Communiqué de presse des groupes cdH du Parlement fédéral du 12 mai 2009

12/05/2009

Pour une reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie

Les Députés Georges Dallemagne et Véronique Salvi ainsi que le Sénateur Marc Elsen déposent au Parlement fédéral une proposition de résolution pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue comme maladie. Ces Parlementaires cdH déposent leur texte ce mardi 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, espérant ainsi attirer l'attention sur cette maladie particulièrement handicapante.

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992. Par contre, elle n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies reconnues en Belgique et en Europe ! Difficile à comprendre, lorsqu'on sait que la fibromyalgie toucherait 100 000 à 120 000 personnes en Belgique.

La fibromyalgie se caractérise par des douleurs musculo-squelettiques diffuses, chroniques, souvent associées à toute une série d'autres symptômes handicapants : fatigue excessive, diminution de la performance musculaire, raideurs, perturbation du sommeil, troubles digestifs, tendance à se sentir déprimé ou anxieux, maux de tête et migraines, sensation d'enflure et d'engourdissement, manque de concentration, perte de mémoire...

Autant de symptômes qui entrainent souvent une exclusion des patients de la vie sociale, du monde du travail et parfois même de leur famille.

Il faut souvent des années avant que le syndrome de fibromyalgie soit identifié. Résultats : les patients se sentent délaissés par le corps médical et ne savent pas à quel type de spécialistes s'adresser.
Ce « handicap invisible » est même parfois difficile à évaluer et à prendre en compte par les services de l'INAMI chargés d'évaluer le degré d'handicap, ce qui pose un réel problème.

Après avoir entendu une série d'acteurs et de témoins sur ce sujet, notamment au cours d'un colloque consacré à la douleur chronique organisé par le cdH au mois de février, les Parlementaires Dallemagne, Salvi et Elsen déposent une proposition de résolution demandant notamment au gouvernement :

- de reconnaitre la fibromyalgie comme maladie ;
- de faciliter la reconnaissance du handicap dû au syndrome fibromyalgique ;
- d'élaborer, avec un financement adéquat, un trajet de soins, articulant la première, deuxième et troisième ligne (médecin-hôpital-centre de la douleur). Cette stratégie devrait s'intégrer dans le cadre du modèle biopsychosocial, modèle qui consiste à apprendre au patient à gérer lui-même sa douleur pour devenir autonome. Il est donc acteur de sa réhabilitation. Ce modèle offre l'avantage d'utiliser beaucoup moins d'antalgiques de type opiacés et d'actes techniques que le modèle biomédical classique ;
- de former les acteurs de la santé à la réalité des patients douloureux chroniques et au modèle biopsychosocial ;
- de créer une fonction algologique dans les hôpitaux ;
- de favoriser l'accès à toutes les mesures facilitant la réhabilitation à la vie économique, sociale et culturelle de la personne souffrant de fibromyalgie (aménagement du poste de travail, ...) ;
- d'élaborer une cartographie de la prévalence et de l'incidence de la fibromyalgie en Belgique en établissant au préalable une description nosologique rigoureuse de ce symptôme ;
- de concerter au minimum la Belgian Pain Society pour toute élaboration de politique en cette matière ;
- de promouvoir une prise de conscience en organisant des campagnes de sensibilisation.

 

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